“Ngôi nhà thứ hai” của những người bị rối loạn chảy máu

Hemophilia – căn bệnh ngốn hàng tỷ đồng mỗi năm

Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh hemophilia (rối loạn chảy máu), trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

TS, BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cho hay, rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Người bị hemophilia chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương và tái diễn nhiều lần.

Người bệnh nếu không được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, gặp những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Trước đây, người bệnh hemophilia không dám tới viện điều trị, dẫn tới biến chứng nặng, tỷ lệ tàn tật nhiều, thậm chí tử vong. Căn bệnh này có tính di truyền nên có những gia đình chịu cảnh bất lực khi có 2-3 người trong cùng nhà mắc bệnh.

“Hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay với chi phí từ hàng trăm đến hàng tỷ đồng. Với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu tiền thuốc. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn”, BS Mai cho hay.

Với những quyết tâm của viện trong việc vận động cho người bệnh hemophilia được hưởng bảo hiểm và các chính sách y tế phù hợp, từ tháng 10-2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị. Đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam.

Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị hemophilia đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả. Lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ sự phát triển của phong trào hiến máu tình nguyện.

Mới đây, theo thống kê của Trung tâm Giám định Bảo hiểm Y tế (BHYT) và Thanh toán đa tuyến khu vực phía Bắc (BHXH Việt Nam), từ năm 2017 đến hết tháng 5, bệnh nhân Phan Hữu N (35 tuổi, huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long) đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới gần 13 tỷ đồng vì điều trị căn bệnh hemophilia.

Hướng tới điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở

Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý 1.900 bệnh nhân hemophilia, trong đó 80% hemophilia A, 15% hemophilia B.
BS Mai bày tỏ tâm tư, hiện tại, bệnh nhân hemophilia được bảo hiểm chi trả tối đa chi phí, tuy nhiên, số lần chảy máu nhiều khiến họ rất vất vả trong việc tới viện để điều trị. Mỗi năm, trung bình người bệnh chảy máu 40 lần, nhưng chỉ điều trị được 12 lần dẫn tới nhiều hệ lụy.

                                                                                                                                       THIÊN LAM